Salud y bienestar de adultos con Síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores
Propuesta para empoderar a las personas con SD, familiares y educadores de su entorno mediante la facilitación de la formación específica sobre los problemas sociosanitarios más frecuentes del colectivo
El síndrome de Down (SD) es la discapacidad intelectual de causa genética más frecuente. Afortunadamente en las últimas décadas ha existido un incremento exponencial de la esperanza de vida del colectivo hasta superar los 60 años en la actualidad. No obstante, esta buena noticia ha traído consigo nuevos retos, tanto sanitarios como sociosanitarios, relacionados con el envejecimiento, algo que de hecho ocurre de forma más precoz (hasta 20 años) en personas con SD.
Desde la fundación CITA-Alzheimer en colaboración con agentes locales del tercer sector hemos impulsado desde principios del año 2023 iniciativas que tienen como objetivo mejorar la atención sanitaria de las personas adultas con síndrome de Down, aportando una atención integral centrada en la persona y adaptada a las necesidades específicas del colectivo.
Entre ellas, desde inicios del año 2023 ofrecemos una atención integral a las personas con SD, existiendo una consulta específica de comunicación de resultados y de orientación diagnóstica en caso de detectarse problemas de salud sobreañadidos.
En dicho contexto hemos propulsado un plan de salud novedoso para promover hábitos de vida saludables,diagnosticar y tratar precozmente problemas de salud más frecuentes, como son la enfermedad de Alzheimer, trastornos de sueño, epilepsia, hipotiroidismo, etc. El plan de salud consiste en visitas periódicas por parte de neurología y neuropsicología, dirigidas a todo el colectivo, independientemente de si exista o no una sospecha de una enfermedad subyacente.
En verano de 2023 hemos iniciado una nueva propuesta para empoderar a las personas con SD, familiares y educadores de su entorno mediante la facilitación de la formación específica sobre los problemas sociosanitarios más frecuentes del colectivo, y abordar de forma conjunta estrategias integradoras para solventar los nuevos retos planteados.
En qué consiste el proyecto
A lo largo del curso académico 2023-2024 se organizarán 6 sesiones formativas para familiares/educadores en castellano y en euskera. Dichas sesiones serán en formato mixto (presencial y online) y serán grabadas para poder asegura su posterior difusión.
El esquema de los mismos será de una exposición del problema de salud o sociosanitario a tratar con posterior coloquio por parte de todos los participantes. Iremos avanzando el calendario de sesiones de forma progresiva en redes sociales y también mediante envío de correos electrónicos a los participantes en nuestras iniciativas, y mediante el apoyo de los agentes locales del tercer sector.
También a lo largo de este curso académico realizaremos sesiones formativas para profesionales sanitarios, mediante apoyo de colegio de médicos u otras entidades afines, en las 3 provincias de Euskadi, tanto en euskera como en castellano. Dichas sesiones también serán en formato mixto presencial y online. Se irá facilitando el calendario de las sesiones a medida que se acerque la fecha.
Además, crearemos material divulgativo y de consulta para profesionales sanitarios y no sanitarios en ambos idiomas y en formato tanto digital como físico.
Creemos que mediante esta iniciativa se creará material con consejos prácticos adaptado a cada contexto (profesional sanitario/sociosanitario vs entorno educativo/familiar) en idioma materno de cada individuo, lo que permitirá aumentar el número de personas beneficiadas por la estrategia.
Participar
Para participar en el proyecto, puedes contactarnos escribiéndonos un correo electrónico a downsindromea@cita-alzheimer.org o llamándonos al 943 021 792
Fundación “la Caixa” (fundacionlacaixa.org) ha colaborado en la puesta en marcha de este proyecto.
